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Fünf Wochen nach KMT


Die Zeit danach...
Fünf Wochen nach der Knochenmarktransplantation



19.01.2011 - 30 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Heute war ich schon um 7 Uhr im Krankenhaus. Yannic hat geschrien als ich ins Zimmer kam. Ihm war schlecht, er hat ein bisschen gewürgt, war aber allgemein etwas daneben heute. Wir haben gleich ein bisschen gespielt, mit Duplo und dann mit Klebestreifen.

Mir ist aufgefallen, wie auch gestern schon, dass er weint beim hochnehmen oder wenn ich ihn anderst hinsetze. Er hat wohl immer noch Schmerzen. Der Nebenhoden ist dick angeschwollen. Nachdem die Ärztin ihn untersucht hat haben wir mit Kühlbeutel ein bisschen gekühlt und er hat es erstaunlicherweise zugelassen und ist echt etwas ruhiger geworden.

Er war eher quängelig beim Blutdruck messen und wenn er mich draußen hat sitzen sehen, z.B. beim Essen. Hat aber im Grunde alles ganz brav mitgemacht. Er hat ein Tiermemory bekommen mit dem er ganz fleißig spielt. Ja, viele denken sich jetzt ihren Teil, er spielt natürlich nicht nach Gebrauchsanweisung, er sortiert die Kasten aus der Packung raus und wieder rein, umgedreht wo anderst rein und dann wieder da rein. Die meisten sind aber in der Hand oder auf seinem Schoß und fliegen meist auch runter, dann bleiben zum Schluss nur noch ein oder zwei übrig und dann gibts wieder ein großes "Ohhhh" und die Schachtel wird erst mal gründlich auseinander genommen...



 

Gebadet und gecremt ist er dann erst abends und ich bin auch raus. Die Schwester war ganz lieb und die Puppe von gestern durfte auch mitbaden.
 
Die Therapeutin hat ihm dann die Füße massiert weil er ja so schlapp war und ihn ein bisschen verwöhnt, jedenfalls war er ganz ruhig und ausgeglichen als ich wiederkam, da muss ich sie mal morgen genau fragen wie sie das gemacht hat. Ich glaube allerdings mehr, dass er wegen seinen entzündeten Nebenhoden nicht so gut sitzen und laufen kann...

Naja, ich bin froh dass er endlich im Bett ist. Wir sitzen abends immer vor dem Fernsehr und schlafen ein bisschen zusammen. Was heißt abends, auch vormittags wenn er mir zu schwierig wird. Hoffentlich fängt er hald zu essen und zu trinken an und dann können wir aus diesem Zimmer raus! Dann steigt die Motivation, wir haben wieder einen geregelten Tagesablauf und alles wird wieder gut...




Nein, er ist um 12 Uhr nachts, gerade als ich gehen wollte wieder aufgwacht. Hat ein Theater vom feinsten gemacht. Hat sich an mir festgekrallt, wollte sich nicht hinlegen und hinlegen lassen, hat geschrien wie am Spieß, auch nach Schmerz und Übelkeitsmittel. Letztendlich hat er bekommen was er wollte, mit Hydra in der einen, der Decke in der Anderen hat er sich bei mir festgekrallt und geweint bis ich ihn auf den Schoß genommen habe. Ruhe, gleich wieder eingeschlafen, nach einer halben Stunde ins Bett - alles wieder von vorne. Irgendwann wars mir zu blöd und ich bin nach Hause, die Schwester hat übernommen. Daür wurde ich mit einem verdammt schlechtem Gewissen geplagt und hab weder viel noch gut geschlafen, konnte nicht mal anrufen weil ich in der Hektik mein Handy vergessen hatte... Ach ja...












20.01.2011 - 31 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Yannic war wach und quängelig als ich ins Zimmer kam. Dafür aber schon gewaschen und gecremt. Wir haben gleich mal Essen und Trinken ausprobiert. Der Arzt sagt dass er morgen eine Magensonde bekommt wenn er nichts isst. Keine Chance, er verschmät Saft, Schokolade und Lollis und das will ja was heißen.




Seine Leukos sind auf über 4.000, was ja mittlerweile schon nichts besonderes mehr ist. Interessanter sind die Trombolozyten (Blutplättchen), da habe ich keine genaue Zahl, aber ich kann sagen sie sind angestiegen, das ist doch schon mal was, also er produziert sie selbst.

Ja sonst geht es ihm relativ gut, klar, die Entzündung an den Hoden ist ziemlich belastend für ihn und tut ihm beim Hochnehmen oder hinsetzen schon weh, außerdem wird der Popo wieder etwas schlimmer, also von der Haut, ein bisschen wie Soor und komische Bläschen hat er da bekommen...

Nach Kuckuck spielen und mit seinen Socken spielen haben wir nach einer kleinen Kuschelrunde vor dem Fernsehr (ich reduzier ja schon, aber manchmal kann ich eben auch nicht anders, andere beruhigen ihre Kinder mit Schnuller) haben wir das Duplo ausgepackt und ganz toll Gefängnisse für die neuen Zootiere gebaut!
Anschließend haben wir die Puppe gefüttert, Fieber gemessen, gewickelt, angezogen und in den Schlaf gesungen. Das hat er so toll mitgemacht, dass ich ihm gleich als er Mittagsschlaf hielt eine neue Spieluhr gekauft habe. (Die andere hat er vollgemacht...)











 


Dann war die Erzieherin da und hat mit ihm ein Plakat gemalt mit bunten Mais und Aufklebern. Das Bobbycar hat er leider verschmät, aber mit der Therapeutin ist er auf Stühle gestiegen und hat sich etwas bewegt. Sie gibt mir auch gute Tipps, ich hebe jetzt nichts mehr für ihn auf und bringe es ihm sondern animiere ihn immer es selbst zu holen und das klappt mittlerweile auch ganz gut.

Naja es ist schon wieder recht spät, wir haben noch Bambi II angesehen und als meine Tante kam mit Fusseln, Seifenblasen und Fliegeteile gespielt, er ist ruhig eingeschlafen, hat sich auch ohne Probleme vom Schoß ins Bett legen lassen. Ein oder zweimal noch aufgewacht, aber mit der Musik ganz brav wieder eingeschlafen.

Alles in Allem ein sehr guter Tag und wenn er morgen seine MAgensonde bekommt und wieder zu essen anfängt sind wir auch bald wieder hier draußen! Eine gute Nacht zusammen.













21.01.2011 - 32 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Als ich heute morgen ins Zimmer kam, war Yannic schon wach. Und total vergnügt. Stand im Bett und lachte und winkte durch das Fenster den Schwestern die ihm beim Frühstücken zurückwunken. Ganz süß was das, leider haben wir keine Fotos gemacht.


 

 
 
Die Magensonde, hat der Arzt heute gesagt, verlegen wir auf nächste Woche. Das wird jetzt alles etwas komplizierter. Er bekommt dann eine Magenspiegelung unter Narkose und dann können sie ihm die Magensonde gleich mit reinmachen. Vorausgesetzt er fängt endlich an zu essen und zu trinken und der Darm wird endlich besser. Blut ist nicht mehr im Kot, allerdings hat er immer noch den Virus in sich und theoretisch könnte der auch chronisch werden. Theoretisch. Vielleicht hat er gesagt stößt das Knochenmark, das ja schon angewachsen ist und Leukozyten und Trombolozyten (also weiße Blutkörperchen und Blutplättchen) produziert, den Darm irgendwie ab. Das wäre dann eine GvHD. Aber ich denke mal nur im kleinen Rahmen. Und zwar kann es in den ersten Monaten nach der Transplantation zu einer Unverträglichkeitsreaktion ("Abstoßung des fremden Knochenmarks", Missmatch) kommen. Diese heißt "Graft-Versus-Host-Disease" (GvHD oder zu deutsch: "Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit") . Das heißt, theoretisch könnte das Knochenmark gegen Yannic´s Darm reagieren. Bisher konnte man das ja auf den Virus schieben. Da der Entzündungswert im Blut aber weiter sinkt und der Durchfall nicht besser wird kann es sein dass da was anderes nicht stimmt. Aber davon gehen wir jetzt mal lieber nicht aus. Er war ja sowieso immer schon sehr empfindlich mit seinem Magen und den ewigen Blähungen... Vielleicht braucht er einfach etwas länger.
 
 
 
Hier noch mal ein Link mit der genauen Beschreibung von GvHD:
 
http://de.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-Host-Reaktion
 
 
Sonst war heute eigentlich alles in Ordnung. Wir haben toll gespielt. Allerdings war er auch zeitweise wieder etwas schwächer oder schlapper. Er interessiert sich gerade wahnsinnig für die Bücher und vor allem für die Puzzlebücher. Das kann er auch schon ganz gut, mit ein bisschen Hilfe (ja, nein, genau, super, drehen...) hat er ein Puzzle mit sechs Teilen in ein paar Minuten fertig. Die Holzpuzzles langweilen ihn mittlerweile schon. Da blödelt er nur noch rum, schmeißt die Teile runter, ich hab sie weggeräumt für ein paar Tage, dann macht er sie sicher wieder etwas lieber.
 
Nachmittags war Andrea, unsere Erzieherin da. Sie hat Becher und Wasser mitgebracht um Yannic das „Blubbern“ mit einem Strohhalm beizubringen. Als ich wiederkam hat sie mir erzählt dass er sogar ein bisschen was getrunken hat. Ein bisschen was... 150 ml sind für den Anfang echt nicht schlecht und eher viel! Bei mir hat er dann auch noch etwas getrunken, aber eher wenig und nur kleine Schlücke.
 
Um halb acht abends habe ich ihn dann ins Bett gebracht. Yannic war wirklich hundemüde. Er schläft auf mir ein, mit Einschlafgeklimpermusik und Köpfchen streicheln und ich lege ihn sobald er fest schläft in sein Bett. Das ist so wohl die beste und sanfteste Methode, dachte ich jedenfalls immer. Ich bin auch ein bisschen eingenickt und um kurz vor zehn als ich ihn dann ins Bett heben wollte ist er richtig ausgetickt. Vielleicht hat er es nicht verstanden. Ich hatte keine Nerven mehr. Er stellt sich so schnell wieder hin, die Hydra in der einen Hand, die Decke in der anderen und lässt sich richtig auf mich fallen, reiner Protest, er will nicht im Bettchen schlafen. Das war gestern auch schon so ähnlich, nur nicht ganz sooo schlimm. Er hat geschlagen und geweint, sich gar nicht mehr beruhigt. Die Schwester hat ihn dann gewickelt und mich dann nach Hause geschickt. Einerseits bin ich froh. Mir kamen auf dem Heimweg echt die Tränen, das ist nicht die Art die man seinem kranken Kind zum Einschlafen wünscht, aber andererseits war ich nur noch froh da endlich raus zu sein. Ein schlechtes Gewissen hatte ich trotzdem und konnte vor zwölf Uhr nachts auch nicht einschlafen.... Es ist eben doch nicht immer alles so einfach wie man es sich gerne einreden möchte. Morgen sieht die Welt gleich wieder ganz anders aus.
 
 
 
 
 


 
 
22.01.2011 - 33 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Als ich heute morgen ins Krankenhauszimmer kam, war Yannic gerade dabei fern zu sehen. Naja, immerhin immer eine gute Abwechslung um ihn bei Laune zu halten. Er kam mir gleich entgegen, wollte aber gar nicht kuscheln, sondern sofort auf den Boden und loslegen!
 
Da war zuerst das Duplo dran, dann doch wieder malen, dann mit einem Bauklotz durchs ganze Zimmer rennen, hinfallen, weinen und gleich wieder los! Fussel von der Jacke der Puppe zupfen, staunen (Ohhhh) und mir auf die Hand geben um sie wegzupusten und das 100 mal. In einer Seifenblasendusche tanzen. Bocken, schreien, Wutanfall bekommen, Mama zur Weißglut treiben. Kuscheln, Mama alle Spielsachen bringen, kurz ein bisschen Schoko genascht und weiter... Gar nicht zu bändigen heute! Also eigentlich kennt man ihn gar nicht anders werden sich die meisten hier denken, aber wenn man ihn so kaputt und schlapp kennt ist das doch ein gewaltiger Fortschritt. Mittags hat er auch nur eine Stunde geschlafen.
 
Dann war meine Tante da. Zum Glück, ich bin von gestern noch so geschafft. Da hab ich es auch endlich geschafft alle anderen Bilder hochzuladen! Halle luja! Gut, die beiden habe ich dann alleine gelassen, die verstehen sich ja ziemlich gut. Manchmal hab ich das Gefühl, dass er sich bei anderen viel besser benimmt und nur ich seinen Zorn zu spüren bekomme, das macht mich auch wieder ein bisschen sauer, aber das ist halt so, mit der Mama kann mans ja machen. Die beiden haben jedenfalls toll gespielt und er hat sich auch ohne Probleme von ihr wickeln lassen, das hat er bei mir schon lange nicht mehr.
 
Abends haben wir dann noch mal mit unseren Duplotieren gespielt. Beide Platten verbunden auf zwei Kisten mit einem Brett, da hatten wir genügend Platz um uns mit den Elefanten und Löwen auszutoben! Naja, bis der neue Elfenritter in die Bohrmaschine gelangt ist und er alle Tiere und sogar die Hydra angebohrt hat, seine Lippen und Mamas Haare... Bosch... da denkt man, man tut seinem Kind etwas gutes und dann... Menno
 
Von dem ganzen getobe ist Yannic im Sitzen auf mir eingeschlafen, mit der neuen CD die heute angekommen ist. Das war auch mal wieder sooooo interessant wie man die aus der Hülle raus und reinmachen kann. Was für uns schon so alltäglich und selbstverständlich ist, muss der kleine Knirps erst noch erforschen. Ich finde es total toll wie er sich für so einfache Dinge begeistern kann...
 
Mit dem Schlafengehen war mir das gestern eine Lehre. 10 Minuten, dann hat er fest geschlafen und schon hab ich ihn ins Bett verdammt, und siehe da, es hat funktioniert und er hat weitergeschlafen. Das wäre echt super wenn das morgen und in Zukunft auch so laufen würde. Jetzt kann ich zumindest etwas entspannter nach Hause gehen. Dass die Schwestern nachts da sind und ich nicht hab ich überwunden, ich sehs ein, man kann nicht immer überall sein, wie zu Hause und es ist eine echte Entlastung. Wenn die Schwester von heute da ist. Die anderen auch, nur mit einer hab ich mich so ein bisschen verkracht, das zieht sich jetzt aber auch schon etwas länger hin und hier wird auch nicht weiter ins Detail gegangen, ich wollte es nur mal noch so erwähnen.






23.01.2011 - 34 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Heute war ich erst um 10 im Krankenhaus. Verschlafen. Yannic hat schon gequängelt. Er wollte sofort auf den Boden. Keine Kuschelrunde.

Sein Po sieht wieder besser auch, auch die Hodennebenentzündung ist schon viel besser geworden. Allerdings hat er wieder Fieber bekommen und hat abends ein anderes Antibiotika bekommen. Wann die Darmspiegelung gemacht wird weiß ich noch nicht, es hieß ja nur nächste Woche. Sein Durchfall ist jedenfalls noch nicht besser geworden.

Trotzdem haben wir ein Erfolgserlebnis mitzuteilen. Yannic hat heute vormittag ca. 80 g Joghurt und heute nachmittag bei meiner Tante ein halbes Gläschen gegessen!! Juhuuu getrunken hat er zwar ganz wenig, aber das mit der Magensonde können wir jetzt wohl erst mal vergessen!!!!

Und, zweites Erfolgserlebnis, wir hätten heute sogar raus gedurft. Leider hat Yannic da schon geschlafen und ich war ganz schlecht drauf, was meine Tante zu spüren bekommen hat, da verschieben wir das lieber auf morgen. Einen Tag länger oder nicht macht jetzt wohl auch nichts mehr aus. Morgen bringe ich den Kinderwagen mit und dann machen wir mal eine Rundfahrt durch die Stadt - Yippieeehhhh

Sonst war er sehr begeistert vom Spielen. Ich habe das Gefühl, er möchte alles aufholen, was er die letzten Wochen verpasst hat. Er ist gar nicht müde zu bekommen und macht vor dem Zu-Bett-gehen einen rießen Aufstand. Trotzdem ist es schön ihn wieder lachen und rumblödeln zu sehen.

Ja alles in allem war es ein anstrengender Tag und mir geht es auch nicht so besonders, gehe jetzt nach Hause und schreib morgen mehr von Yannics "Entdeckungsreisen durch unser Karatänezimmer".









24.01.2011 - 35 Tage nach der Knochenmarktransplantation
So, heute war ich erst um 14 Uhr bei Yannic. Meine Tante morgens solange da und ich konnte ausschlafen. Habe gleich den Kinderwagen mitgenommen und um 15 Uhr ist Yannic abgestöpselt worden. Das heißt er kam von den Infusionen weg und wir sind mit dem Kinderwagen ein bisschen in der Stadt rumgefahren und haben uns den Schnee angesehen und die vielen Leute und Autos... Leider hat Yannic sich dafür gar nicht interessiert. Warum auch immer aber er hatte wohl keine Lust. Saß da ganz ruhig und hat vor sich hingestarrt, ins Leere.

Naja, getrunken hat er nichts, dafür einen dreiviertel Apfel gegessen. Sein Po sieht auch schon wieder viel besser aus und der Stuhl ist endlich wieder fester. Vielleicht bleibt uns da die Darmspielung doch verschont.

Er war heute richtig gut gelaunt, hat gespielt, getobt, gelacht. Abends gab es ein furchtbares Gezeter weil er nicht schlafen gehen wollte und bis er dann endlich geschlafen hat war es schon fast 23 Uhr und dann ist er natürlich noch aufgewacht als ich ihn ins Bett gelegt habe und hat noch mehr gemotzt als davor. Die Schwester hat sich dann ganz lieb um ihn gekümmert und ich bin nach Hause. Hoffentlich bekommt er nicht mal Verlustängste...





25.01.2011 - 36 Tage nach der Knochenmarktransplantation

Als ich heute morgen ins Krankenhaus kam, hat Yannic ganz toll mit seinen Kuscheltieren gespielt. Natürlich wollte er aber sofort auf den Arm und dann gleich auf den Boden und hat den Zoo von gestern zerstört. Mit der Therapeutin um halb 11 hat er ihn dann wieder aufgebaut. Sie hat Streck- und Dehnungsübungen mit ihm gemacht. Natürlich spielerisch, so dass er das ganz toll mitgemacht hat.

Mittagsschlaf war erst um 13 Uhr. Wieder mal ein Gebrüll. Er möchte lieber spielen hab ich so das Gefühl. Dafür haben wir dann aber doch zusammen bis 15:30 Uhr geschlafen. So ein Mittagsschlaf ist ganz schön heimtückisch. Je besser er danach gelaunt ist, umso schlapper bin ich dann. Eigentlich wollten wir ja wieder raus, leider hat er dann aber wieder Fieber bekommen und so war er eben eine halbe Stunde im Zimmer abgestöpselt von den Maschinen und ist überall rumgerannt ohne die blöden Kabel.

Da wollte ich ihn auch zum Essen animieren. Leider hat das gar nicht geklappt. Den Tisch voll von Leckereien, hat er gerade mal drei Löffel Joghurt gegessen und ein paar kleine Schlücke getrunken. Wenn ich mit ihm esse, ohne Mundschutz, klappt das besser. Aber da ich heute morgen schon (wieder, zum zweiten mal) Ärger bekommen habe vom Arzt, er muss uns dann auf eine andere STation verlegen wenn ich mich nicht an die Regeln halte, mache ich jetzt lieber keine Ausnahmen mehr. Er hat ja recht. Der Kittel und der Mundschutz sind jetzt nicht mehr da um Yannic zu schützen und ihn nicht anzustecken, sondern dafür da, die anderen Kinder auf der Station nicht anzustecken, weil er doch immer noch diesen Magen-Darm-Virus hat. Also um keine Viren nach draußen zu tragen, wenn ich z.B. in die Küche gehe. Aber ich werde mich bessern, keine Frage.

Sein Po und der STuhl sind unverändert heute so gut wie gestern. Allein der Hoden sieht wieder schlimmer aus und ist wohl auch schmerzempfindlicher als gestern...
Was aus der Darmspiegelung und der Magensonde wird weiß ich nicht. Da frage ich morgen gleich den Arzt.

Ansonsten war er heute schon ziemlich fertig als es ans ins Bett gehen ging und ist auch relativ schnell eingeschlafen. Er hat zwar kurz geqietscht als ich ihn ins Bett gelegt habe, hat sich aber beruhigen lassen und hat weiter geschlafen, sodass ich ihn sogar noch wickeln und Fieber messen konnte. Es ist gesunken, trotzdem noch über 38 Grad. Ach ja man macht sich ja so viel Sorgen...



 
   
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