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Wie kamen wir darauf?
 

Yannic´s Weg bis zur Diagnose


Yannic war schon immer ein sehr aufgewecktes und vor allem fröhliches Baby! Sehr anhänglich und anstrengend, aber ich glaube das geht allen alleinerziehenden so wenn sie keine Auszeit bekommen. Vor allem in dem Alter noch ist man sehr unsicher...

Ich habe voll gestillt, obwohl ich über Monate überhaupt kein Fan davon war. Ich achtete mehr auf meine Ernährung und trank viel. Ich war der festen Überzeugung meinem Kind somit alles zu bieten was es brauchte. Abwehrstoffe, ein besseres Immunsystem...

 
Yannic mit ca. einem Monat


Bakterieller Infekt, auffälliges Blutbild
Keiner war anfangs sonderlich beunruhigt als Yannic mit acht Wochen einen bakteriellen Infekt bekam. Er fing nachts plötzlich an zu fiebern und das Zäpfchen brachte keine Besserung. Ich wurde nervös und lies mich von meiner Hebamme ins Zentralklinikum fahren. Er wurde eine Woche lang in der Kinderklinik in Augsburg mit Antibiotika behandelt. 
In seinem Blutbild war etwas ein bisschen unstimmig und wir sollten das öfter untersuchen lassen, allerdings wären wenige Leukozyten nichts besonderes bei einem Infekt.
Irgendwie habe ich mir ja auch heimlich eingeredet ich müsse mehr putzen, und dass er sich deswegen angesteckt haben muss...
Ich hätte ja niemals gedacht dass es noch schlimmer kommen könnte, irgendwann. 

(Leider weis man heute immer noch nicht ob MDS monosomie 7 damals schon bestand oder wie sie genau entstanden ist)

Natürlich, jedes Kind bekommt mal ein Nasenspray oder Hustensaft wegen einer leichten Erkältung verschrieben, allerdings war er seitdem fast weniger krank als viele anderen Kinder. Er bekam keine größeren Sachen und wir waren auch nur noch zu regelmäßigen Blutkontrollen alle sechs Wochen oder sogar nur alle zwei Monate im Krankenhaus. Unsere Bindung wurde immer enger, ich besuchte immer mehr Krabbelgruppen und hatte Spaß am geordneten Tagesablauf. 


Verdacht auf Neutropenie
Irgendwann schlossen die Ärzte den Verdacht auf eine Neutropenie. Eine Neutropenie beschreibt die Verminderung der neutrophilen Granulozyten (eine Unterart der weissen Blutkörperchen) im Blut. Sie ist die häufigste Form der Leukopenie, also der Abnahme der Zahl der weißen Blutkörperchen (Leukozyten, wichtig für das Immunsystem). Beim Menschen spricht man bei einem Abfall auf unter 1500 pro Mikroliter von einer Neutropenie und Yannic hatte vielleicht gerade mal 1300 pro Mikroliter. Neutrophile Granulozyten sind für die Abwehr von Infektionen wichtig und Teil des unspezifischen Abwehrsystems des Körpers. Daher kommt es bei Patienten mit einer Neutropenie leicht zu Infektionen. 
Naja aber er hat sich eigentlich immer nur bei anderen Kindern angesteckt.

Genaue Erklärung Neutropenie:
http://de.wikipedia.org/wiki/Neutropenie

 
Unser Kinderarzt versicherte mir, dass er sich nicht schneller anstecken würde, wenn dann wäre es eben wenn er einen Infekt bekommen würde etwas schlimmer als bei anderen Kindern. Er wird trotzdem in die Krippe oder in den Kindergarten gehen können. Das war sowieso kein Thema mehr, weil ich zu seiner zweiten großen Infektion schon eine gute Tagesmutter hatte und man muss es ja nicht riskieren. 


Ein weiterer Infekt und Empfehlung auf Knochenmarkpunktion

Mitte August 2010 saßen wir mit Yannic erneut in einer Kinderklinik. Er war beim rumtoben auf dem Laminat ausgerutscht und hatte sich in die Lippe gebissen. Anfangs dachte ich sowieso der Schock wäre größer als der Schmerz gewesen, ein paar Tropfen Blut. Nach einem Vanilleeis war auch schon wieder alles gut, die Lippe ist zugleich noch gekühlt worden und gelacht hat er auch wieder. Kurz danach brachte ich ihn ganz normal ins Bett.
Keine Stunde später hörte ich ihn auch schon schreien. Als ich ins Zimmer kam war seine Lippe dreimal so dick und gelb und blau. Wir sind samt Hund sofort zum Josefinium gerannt und haben die halbe Nacht dort in der Notaufnahme verbracht. Wieder eine Woche lang Antibiotika. Was ich schon für abgeschlossen hielt fing dann erst an. Am letzten Tag teilte mir der Arzt mit dass er Kontakt zum Zentralklinikum aufgenommen hat und die Blutergebnisse nicht besser geworden sind. Ich sollte dort mit der zuständigen Ärztin Fr. Dr. Gnekow Kontakt wegen einer Knochenmarkspuntkion aufnehmen, weil nun der Verdacht auf einen Immundefekt bestand. 


Bedenken...

Das Wort Knochenmarkpunktion sagte mir nichts, aber ich wusste wo es entnommen wird, nämlich an der Hüfte und auch dass es riskant und schmerzhaft ist. Und Yannic war doch noch so klein.

Natürlich habe ich nicht sofort Kontakt aufgenommen. Wenn ich ehrlich bin hab ich´s noch nicht mal versucht. Mein Kind war zwar zweimal in der Klinik und hat wahrscheinlich Neutropenie, aber da ist eine OP nicht nötig, dachte ich mir. Warum auch, er ist doch immer quietschvergnügt, ihm fehlt ja nichts.

Es lief sogar darauf hinaus, dass mich der Kinderarzt anrief, weil das Klinikum mich wegen einem OP-Termin nicht erreichen konnte (bin nicht hingegangen) und mich gebeten hat mich dort zu melden...

Ein kleines Kind, 14 Monate alt zu operieren, obwohl er doch immer so fröhlich und aufgedreht ist... Ich wollte es einfach nicht wahrhaben wollen. Und die Zeit bis zum entgültigen Ergebnis, der festen Diagnose, war ein ewiges hin und her zwischen Verzweiflung und Verdrängung, dieser Gedanke begleitete mich in dieser Zeit ständig überall hin, dass mein Kind ernsthaft krank sein könnte.

 


 
   
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