yannic-mds
Menü  
  Startseite
  TYPISIERUNGSAKTION in Augsburg!
  Wer ist Yannic?
  Die Krankheit MDS (monosomie 7)
  Wie kamen wir darauf?
  Die erste Knochenmarkpunktion
  Die zweite Knochenmarkpunktion
  Die dritte KMP und Hickmankatheter
  Voruntersuchungen für die Chemo
  Die Chemotherapie in München
  Die Knochenmarktransplantation
  Die Zeit nach der KMT in München
  Umzug in die Kinderklinik Augsburg
  Nachsorge in der Kinderklinik
  Endlich zu Hause!!
  HICKI - EX!!
  Die Reittherapie
  Das ganz normale Leben...
  Hydra-Tierchen, unser Hund
  Gästebuch
  Danke!!
  Kontakt
  Impressum
  Links
Die Krankheit MDS (monosomie 7)



Was ist MDS (Myelodysplastisches Syndrom)?

Bei MDS erkrankten Menschen kann das Knochenmark keine gsunden Blutzellen produzieren. Der Krankheitsverlauf ist allerdings von Patient zu Patient unterschiedlich.

 

Das Knochenmark hat normalerweise die Aufgabe weiße und rote Blutkörperchen zu produzieren und die Blutplättchen. Bei Yannic waren die Anzahl der weißen Blutkörperchen bei den regelmäßigen Blutkontrollen immer etwas unter dem Durchschnitt, die wichtig für das Immunsystem sind um Infektionen abzuhalten. (Da gibt´s aber ganz unterschiedliche Formen). MDS kann sich zur Leukämie entwickeln.



Wie entsteht MDS monosomie 7 oder woher kommt es?
Mit einigen Ausnahmen sind die genauen Ursachen der MDS unbekannt. Bei einigen ist es angeboren, es ist aber nicht vererblich. Bei anderen entwickelt es sich. Unter anderem können dazu auch Umweltfaktoren beitragen, wie Chemikalien. Meine Ärzte haben mir das so erklärt:

Der Mensch hat 46 Chromosome. 24 von der Mutter und 24 vom Vater:




Bei der Zellteilung im Knochenmark ist bei Yannic etwas schief gelaufen und es wurde ein Chromosom (Nr. 7, oben rot markiert) nicht geteilt, worauf es Zellen mit nur 45, statt 46 Chromosomen gab. Diese „bösen“ oder „defekten“ Zellen haben die Überhand gewonnen und werden sozusagen vernichtet und „ausgetauscht“. Da gibt es aber noch etliche andere Formen.

 

 

Wie zeigt sich MDS?
Wie ist das Krankheitsbild?
MDS ist eine "schleichende" (eine Vorstufe), bösartigen Leukämie. Das heißt es gibt nicht sonderlich viele Anzeichen dafür. Kinder mit MDS bekommen oft Infektionen, Anämie, spontane Blutungen und häufige Blutergüsse. In Yannic´s Fall fand man es bei den wenigen
Leukozyten heraus und empfahl uns eben eine Knochenmarkpunktion.



Wie sind die Heilungschancen, wie kann man geheilt werden?
Aktuell weis ich, dass 6 von 10 Kindern vollständig geheilt werden können. Im frühen Stadion, wie bei Yannic, gibt es sogar sehr gute Heilungschancen. Aber die Behandlung ist unterschiedlich. Er bekommt
z.B. eine Chemotherapie um die „schlechten“ Zellen auszurotten und eine Knochenmarktransplantation, damit sich diese neuen, gesunden Zellen ansiedeln und in Zukunft gesundes Blut produzieren. Dem Spender wird das unter Narkose entnommen. Es kann aber z.B. bei älteren Kindern und Erwachsenen über Blutstammzellen laufen. Sie werden dem Spender wie eine Blutinfusion entnommen und dabei werden die Stammzellen herausgefiltert, die dann der "Empfänger" über z.B. den Katheter bekommt. Stammzellen finden im Körper selbst ihren Weg und ihren Platz an dem sie sich ansiedeln sollen. Bei Yannic hat man eine HLA-Typisierung durchgeführt um einen idealen Spender mit 10 gleichen Gewebemerkmalen zu finden. Die Blutgruppe spielt dabei überhaupt keine Rolle.



Wie kann man sich als Spender typisieren lassen?
In der Regel werden nur etwa 10% wirklich zur Spende gebeten und in den meinsten Fällen wird eben nur Blut abgenommen um Blutstammzellen zu gewinnen. Das kommt darauf an wie selten die Gewebemerkmale sind. Das häufigste ist 1 zu 300, das seltenste glaub ich 1 zu 10 Millionen. Außerdem kann man immer noch absagen, falls man es sich anderst überlegt hat. Jeder der gesund ist kann zwischen 18 und 55 Jahren hier Leben retten:

www.dkms.de

-> Spender

-> Registrierung



Dafür braucht ihr noch nicht einmal Blut abzugeben. Ihr bekommt ein einfaches "Speichelröhrchen" zugeschickt, das ihr fertig abgeleckt und durchgeweicht wieder zurückschickt.



Wie oft gibt es MDS in Deutschland?
MDS tritt vorwiegend bei älteren Menschen auf (die meisten Patienten sind über 65 Jahre), kommt jedoch auch bei jüngeren Patienten vor.
Es tritt bei 20.000 Menschen pro Jahr, 40-60 Stück davon sind Kinder. Der Krankheitsverlauf ist bei Erwachsenen allerdings ein ganz anderer als bei Kindern. Es zählt zu den Krebserkrankungen (Tumoren, Leukämien...), wovon jährlich nur 2.000 Kinder betroffen sind. MDS ist so etwas wie eine Vorstufe oder die „Schwelle“ zur Leukämie. Kinder mit MDS Monosomie 7 bekommen zu 40% schneller Leukämie und haben weniger Heilungschanchen. Deswegen ging das bei uns wahrscheinlich auch so schnell.



Info-Seiten:

 
http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/KKS/files/zeitschriftWIR/2003_3/mds.pdf



http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/bericht-5563.html



http://www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/live/forschung/mds.html



http://www.mds-foundation.org/pdf/handbook-german.pdf



http://translate.google.de/translate?hl=de&langpair=en|de&u=http://www.childrenshospital.org/az/Site1324/mainpageS1324P0.html



http://translate.google.de/translate?hl=de&langpair=en|de&u=http://emedicine.medscape.com/article/988024-overview


 

 

 
   
Heute waren schon 2 Besucher hier!!